Enjeux éthiques de la médecine génomique

Ce projet est présenté dans le cadre du Festival Science in the City.

Nos gènes au service de notre santé. Informez-vous, testez vos connaissances avec un quizz, donnez votre avis et interagissez avec des spécialistes pour mieux envisager la médecine de demain.

Les perpétuelles avancées scientifiques et technologiques dans le domaine de la génomique amènent aujourd’hui à redéfinir les connaissances existantes et les applications potentielles pour la santé humaine. En effet, la technique de séquençage du génome, qui permet d’identifier la présence de gènes impliqués dans certaines pathologies, s’est développée et complexifiée amenant aujourd’hui de l’envisager à plus grand échelle. Le Premier ministre a ainsi missionné l’Alliance Nationale pour les Sciences de la Vie et de la Santé (Aviesan) pour examiner les conditions de mise en œuvre de ce séquençage à grande échelle en pratique clinique, donnant lieu à la publication du plan « France Médecine Génomique 2025 » le 22 juin 2016, et à la sélection de deux premières plateformes opérationnelles le 17 juillet 2017.

Ce plan ambitieux vise à positionner la France parmi les pays en pointe dans la médecine génomique personnalisée à l’échelle internationale, tout en prenant en compte les répercussions sur le parcours de soin et le modèle médico-économique de notre système de santé. Une importante dimension éthique est également associée à l’élaboration de ce plan comme l’exprime Yves Lévy, Président d’Aviesan : « Si nous ne plaçons pas toute la rigueur éthique nécessaire dans notre démarche collective, nous risquerions une rupture du pacte démocratique entre la science et la société ». Ces enjeux éthiques, aux frontières de la recherche et de la thérapie, rassemblent entre autres le recueil de consentement et les découvertes incidentes, la collecte, la conservation, le traitement, et l’anonymisation des données, ou encore le risque de discriminations basées sur le patrimoine génétique et/ou l’accessibilité à cette technique.

Ce Forum Citoyen propose alors de faire intervenir trois spécialistes ayant une expérience dans le domaine qui présenteront (1) le plan « France Médecine Génomique 2025 », (2) un retour d’expérience professionnelle sur le séquençage du génome dans la pratique médicale, (3) et les enjeux éthiques soulevés par le séquençage à grande échelle. Ces interventions, suivies de questions-réponses avec l’assemblée, visent à informer le grand public sur les dernières avancées de la science, et à faire naître un débat autour des enjeux éthiques associés à la génomique. Un questionnaire de vote interactif permettra également de quantifier les connaissances et les perceptions du public vis-à-vis de ce domaine en temps réel, et de relancer le débat au vu des résultats.

A partir de 15 ans. Ce projet est porté par la Plateforme Génotoul Sociétal, en partenariat avec l'INSERM, l'Université Paul Sabatier, Biobanques, F-Crin et l'Espace de Réflexion Éthique Occitanie.

_Inscription recommandée ([email protected]), entrée libre dans la limite des places disponibles. _

Pour en savoir plus, rendez-vous sur http://societal.genotoul.fr/