Conférence - Diagnostic de la maladie d’Alzheimer : les contre-intuitions
l'Association SPES
Jocelyne Guidez, Sénatrice de l'Essonne, nous répond...
« La réponse n’est pas si évidente. Le plus souvent, c’est un sujet qui nous touche de près ; la vie n’est pas un long fleuve tranquille et nous réserve parfois des chemins chaotiques.
Léa, ma nièce est atteinte du syndrome de Rett. Ses parents ont dû attendre 10 ans, dix longues années avant que le diagnostic tombe. Ils sont allés de médecin en médecin ; un psychiatre a même demandé à ma sœur si cet enfant avait bien été désiré !
Léa ne dormait pas et se levait la nuit. Ses parents, souvent démunis, épuisés ont vécu des moments difficiles. Aujourd’hui Léa à 27 ans et fait partie intégrante de la famille.
Je suis sa marraine et mon mari, son parrain.
Quand j’ai été élue Sénatrice, en 2017, il était évident pour moi que je devais travailler sur ce sujet : j’ai donc proposé une loi afin que les aidants ne soient plus invisibles et qu’ils soient reconnus. Pour apporter de l’eau à mon moulin, j’ai rencontré le collectif « Je t’Aide », puis l'Association nationale JADE qui m’a sensibilisée à la question des jeunes aidants. Nos échanges ont été fructueux, toujours très animés et passionnés.
Au programme...
Certains jeunes n’avaient pas eu le temps de finir leurs films réalisés dans le cadre des ateliers cinéma-répit JADE en Essonne en raison des restrictions liées à la crise sanitaire. C’était l’occasion de finir les tournages et montages avec une partie de l’équipe audiovisuelle mais aussi de souffler dans ce cadre magnifique.
Les jeunes ont pu également profiter d’une journée à la base de loisirs d’Etampes, une soirée au restaurant, une sortie à Rambouillet et au Viaduc des fauvettes.
l'Association SPES
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